חיוך של תינוק: תיאום טיפול שסוע בניו מקסיקו

"זה יכול להיות ממש מפחיד לקבל כל סוג של חדשות כשאתה בהריון, שלתינוק שלך עשוי להיות איזשהו הבדל בלתי צפוי כשהוא נולד", הסבירה קמיל ווקר, MSN, CPNP-PC, רכזת צוות השסע ו אחות בבית החולים לילדים UNM. "אחד החלקים הגדולים באמת בעבודה שלי הוא שאני יכול לתת למשפחות תקווה לגבי החיים שיהיו להן ולילד שלהן כשהם יקבלו את האבחנה הזו".

ווקר נתן את התקווה הזו לפייפר והכין אותה להולדת בנה, דריק ג'ון גייב לופז, בכך שהראתה לה תמונות שצילמה של תינוקות אחרים במצבו שעברו ניתוח מתקן. 

באדיבות קמיל ווקר, MSN, CPNP-PC

"הם לא שונים, ובתמונות האלה ראיתי את זה", אמר פיפר. "הם תינוקות. הם תינוקות יפים". 

אבל היא אמרה ששום כמות של תמונות, התייעצויות או שיחות לא יכלו להכין אותה לאהבה שהיא תרגיש לדריק כשהוא נולד, ולחיוך המתוק שלו.

"זה הדבר הכי יקר בעולם, ואתה הולך להידבק לחיוך הזה, ואתה לא מתכוון לשחרר אותו", אמר פיפר. 

אבל היא היה עזוב את החיוך הזה למען בריאותו ואיכות חייו של דריק. 

באדיבות קמיל ווקר, MSN, CPNP-PC

"השסע יכול להשפיע על השפתיים, היכן נכנסות השיניים, קו החניכיים, החך הקשה, החך הרך או כל האמור לעיל", הסביר ווקר. "זה יכול להשפיע על איך אתה אוכל, איך אתה שותה, איך אתה מדבר. זה יכול להשפיע על השמיעה ובהחלט יכול לגרום להבדלים במראה שלך".

ווקר אמר שהמצב נדיר, יכול להיות גנטי ומשפיע על אחד מכל 700 ילדים ברחבי ארצות הברית. רוב המשפחות איתן היא עובדת מעולם לא שמעו על שסע לפני האבחון.

"שיעור השסעים מעט גבוה יותר כאן בניו מקסיקו, ו-UNM הוא המקום היחיד שהמשפחות הללו יכולות להגיע לטיפול", אמרה. "זה המקום היחיד שמציע שירותי טיפול מקיפים. יש לי עבודה ממש ייחודית בתור אחות בצוות הזה".

פיפר אמרה כי ווקר היה גלגל ההצלה שלה בתהליך הזה, המקור העיקרי שלה למצבו של בנה ונקודת המגע העיקרית - במיוחד כשהיא שוחררה מבית החולים לאחר לידתו של דריק ללא טיפול ראשוני מבוסס.

"אף אחד לא היה מסוגל לקחת אותו", אמר פיפר. "קמיל הרגיעה אותי שאם לא הצלחתי למצוא רופא ראשוני, אוכל לקחת אותו לצוות השסוע של בית החולים לילדים של UNM לבדיקת הבאר הראשונה שלו." 

"הם גם צפו בו אוכל באותו יום", המשיכה. "הם הכניסו אותו ללוח זמנים שלא ממש היה להם זמן אליו, והם הכניסו אותו לעשות כל מה שהם צריכים לעשות".

כשדריק עדיין נאבק לאכול וירד במהירות במשקל שבועות לאחר מכן, ווקר והצוות שלה היו שם שוב. פיפר אמר שהם שינו את הפורמולה שלו, את הבקבוק שלו ופיקחו על הטיפול שלו במשך ארבעה ימים בבית החולים לילדים של UNM, עד שהעלה בחזרה במשקל. הם גם ביצעו את הליך השסע הגדול הראשון של דריק בגיל חמישה חודשים. 

באדיבות קמיל ווקר, MSN, CPNP-PC

"החזרתי אותו לצוות", אמרה פייפר מבעד לדמעות, כשהיא נזכרת ברגע. "הלב שלי פשוט נשבר לאלף רסיסים. לא רציתי לשחרר אותו. ישבתי שם שמונה שעות והתגעגעתי אליו והרחתי את השמיכות שלו. זו הייתה התקופה המפחידה בחיי לראות כמה רופאים ואחיות היו שם כדי להחזיר אותו לחדר".

בראיון המשך - יום לאחר הניתוח של דריק - פיפר אמרה שזה מנחם אותה לדעת שווקר נמצא שם, יחד עם הצוות והמנתח שהיא גדלה לסמוך עליהם ולסמוך עליהם. עד כמה שהיא עצבנית מההליך, ההחלמה ואיך תיראה שגרה חדשה בבית עבור דריק, היא הבחינה בשיפור המיידי שלו. 

באדיבות קמיל ווקר, MSN, CPNP-PC

"אני מרגיש כאילו מורידים משקל משני הכתפיים שלנו", אמר פיפר. "הנשימה הולכת להיות טובה יותר. האכילה הולכת להיות טובה יותר. הכל הולך להיות טוב יותר". 

היא הסבירה כיצד החוויה הזו שינתה גם אותה.

"למדתי הרבה על החוזק שלי," אמרה. "זה רק הראה לי שאני חזק יותר ממה שחשבתי. החזקתי את הכל ביחד".

עם תמיכה מתמשכת של צוות השסע, דריק החלים מהניתוח. בביקורו שנמשך חודש לאחר הניתוח בסוף ספטמבר, ווקר אמר שהוא עלה במשקל באופן ניכר. פיפר אמרה שהיא חשה הקלה באכילתו השתפרה. 

דריק יעבור את הניתוח הגדול הבא שלו זמן קצר לאחר יום הולדתו הראשון. מצבו ידרוש עוד מספר ניתוחים במהלך חייו.

"אין סיפוק גדול יותר עבורי בתור אחות מאשר לראות את דריק משגשג", אמר ווקר. "זה כבוד לטפל בילדים האלה ולהיות חלק מהסיפור שלהם. המטופלים והמשפחות הם אלה שעושים את העבודה הקשה. הם הולכים בדרך שונה מכולם, ואני אוהב להיות חלק מזה. דריק ואמא שלו כל כך מיוחדים בשבילי. אני שואבת השראה מהכוח של שניהם. אני לא יכול לחכות לראות את דריק גדל כשהצוות שלנו מעודד אותו”.