מאת ניקול סן רומן
חודש המודעות לסרטן בילדות: משלוח ברווז
עבור ילדים רבים המתמודדים עם אבחון וטיפולים של סרטן ותאי חרמש בבית החולים לילדים של אוניברסיטת ניו מקסיקו, הבעת רגשות יכולה להיות קשה להפליא. הסתגלות לאשפוזים ממושכים והליכים כואבים יכולה להיות מרתיעה. אבל מה אם לכל ילד שמתמודד עם סרטן או מגל יכול להיות חבר שיעזור להם לעבור את הרגעים הקשים? זה מה שברווז אחד שואף לעשות.
בקרוב להקה של הברווזים המיוחדים שלי אפלק יירד לבית החולים לילדים של UNM. הברווזים הרובוטים תוכננו במיוחד לילדים עם סרטן או מחלת תאי חרמש כדי לעזור להם לנווט בהליכים שלהם ולהביע את רגשותיהם. אפלק תתרום את הברווזים לילדים במהלך אירוע מיוחד בבית החולים.
לורל כריסטנסן היא עובדת סוציאלית המטולוגית אונקולוגית ילדים בבית החולים לילדים של UNM. היא עובדת עם ילדים חולי סרטן, ועוזרת להם לנווט את ההשפעות הרגשיות והחברתיות של האבחון והטיפול שלהם. לעתים קרובות, עבודתו של כריסטנסן מתחילה בדיוק ברגע שילד מגלה שחייו השתנו.
"אנחנו בעצם מושכים את השטיח מתחתיהם," אמר כריסטנסן. "הם נכנסים רגילים להיות בריאים למדי, ואז פתאום, הם צריכים לבלות את כל זמנם בבית החולים, ואסור להם ללכת לבית הספר. אסור להם להיות ליד הרבה מחבריהם. הם לא רואים את האחים שלהם כל כך הרבה. הטיפול מאתגר עבורם".
אחד האתגרים הגדולים ביותר במהלך הטיפול הוא לספר למשפחה ולצוות המטפל שלהם איך הם מרגישים.
"ממש קשה לילדים לדעת איך לבטא את עצמם בצורה הולמת. זה משהו שאנחנו לא לומדים עד הרבה יותר מאוחר בשלבי ההתפתחות שלנו", אמר כריסטנסן. "לכן, כשילדים נמצאים במצבים באמת מאתגרים אלה והם לא מרגישים טוב, או אולי כמה ימים הם מרגישים בסדר, אבל הם עשויים להרגיש שזה לא בסדר להרגיש בסדר, זה יכול להיות מאוד קשה עבורם."
כאן נכנס לתמונה ברווז האפלק. באפי סווינהארט היא המנהלת הבכירה של אחריות חברתית תאגידית של אפלאק, ואומרת שמאז 1995 עבדה אפלאק כדי לסייע בגרימת סרטן בילדות והפרעות דם ונתנה יותר מ-170 מיליון דולר.
"רצינו לקחת את הקמע שלנו ברווז אפלק ולהפוך אותו גם לסמל לפילנתרופיה שלנו. זוהי דרך מוחשית שאפלק יכולה לעזור לחולל שינוי בחייהם של ילדים עם סרטן והפרעות דם", אמר סווינהארט.
Aflac עבדה עם ארגון בשם Empath Labs כדי לעצב את ברווז האפלק המיוחד שלי. סווינהארט אמר שהקבוצה עבדה עם יותר מ-100 חולים, משפחות ואנשי מקצוע רפואיים כדי לעצב כל תכונה של הברווז.
תכונות אלה כוללות שבעה מטבעות רגש שניתן להניח על הברווז. כאשר ילד מחזיק את המטבע לחזה של הברווז, הוא יפעיל את הרגשות.
"למדנו שעל ידי ששאלנו איך ילד מרגיש והיכולת שלו להדגים איך הברווז שלו מרגיש, ממש עזר בתקשורת שלהם", אמר סווינהארט.
תכונה חשובה נוספת של הברווז היא משחק רפואי שעוזר לילדים להרגיש יותר שליטה במצבם. באמצעות אביזרים רפואיים, הם יכולים לתרגל הליכים שהם עוברים עם הברווז שלהם.
"גרסת הסרטן של הברווז מגיעה עם יציאת כימותרפיה, כשהיא מחוברת יוצרת פעימות לב מרגיעות להיות לצד הילד בזמן שהוא עובר כימותרפיה," אמר סווינהארט. "הילד מרגיש פחות לבד כי גם הברווז שלו עובר כימותרפיה."
כריסטנסן כבר ראתה את ההשפעה של הברווזים על כמה מהמטופלים שלה.
"אני חושבת שזה מלמד אותם דברים בלי שהם יבינו שהם לומדים דברים מה שהופך את זה לצעצוע חינוכי ייחודי באמת", אמרה.
ספטמבר הוא חודש המודעות לסרטן הילדות
אל האני ברווז האפלק המיוחד שלי המסירה תתקיים באזור חיי הילד של בית החולים לילדים של UNM ותכלול משחק ציד נבלות שיוביל בסופו של דבר לחדר בו הילדים יקבלו את הברווזים שלהם.
האירוע, בין היתר בבית החולים לילדים של UNM החודש, נועד להפנות את תשומת הלב לסרטן הילדות ולמחקר הסרטן.
ג'סיקה ולדז, MD, MPH, היא עוזרת פרופסור במחלקה לרפואת ילדים של בית הספר לרפואה של UNM, החטיבה לאונקולוגיה ילדים. היא גם אחראית על המחקר של קבוצת הילדים האונקולוגית באונקולוגיה ילדים הכוללת מחקר עם UNM.
סרטן הילדות הוא ייחודי בכך שהוא נחשב על ידי מקומות כמו המכון הלאומי לבריאות (NIH) כמחלה נדירה מכיוון שבסך הכל, יש הרבה פחות ילדים שחולים בסרטן מאשר מבוגרים, אבל בשום פנים ואופן אין זו מחלה נדירה. אם זה קורה לילד שלך או לילד של מישהו שאתה מכיר, זה בהחלט לא מרגיש נדיר.
"סרטן הילדות הוא ייחודי בכך שהוא נחשב על ידי מקומות כמו המכון הלאומי לבריאות (NIH) כמחלה נדירה מכיוון שבסך הכל, יש הרבה פחות ילדים שחולים בסרטן מאשר מבוגרים, אבל בשום פנים ואופן אין זו מחלה נדירה." היא אמרה. "אם זה קורה לילד שלך או לילד של מישהו שאתה מכיר, זה בהחלט לא מרגיש נדיר."
ולדז אמר כי הטיפול בסרטן ילדים עשה כברת דרך הודות למחקר עם שיעורי הישרדות של כ-80 עד 85 אחוזים, אך יש צורך לעשות יותר.
"זה עדיין הרבה יותר מדי ילדים שאנחנו מאבדים בכל שנה", אמרה. "אז לא רק שאנחנו צריכים להבין טוב יותר איך לעזור לטפל בילדים, אלא שאנחנו צריכים גם להבין טוב יותר למה זה בכלל קורה ולהגיע לשורש."
כריסטנסן מסכים.
"הלוואי והיינו יכולים להוציא את עצמנו ממקום העבודה. אנחנו כן," היא אמרה. "אבל בינתיים, אנחנו מנסים לעשות דברים פחות גרועים, ולעשות ימי כיף, ולעשות משחקים מהנים, ואפלק בהחלט מגיע לצדנו עם זה ".