ניז'וני בגאי במיטת בית חולים עם עוטפות על ראשה
מאת מייקל האדרל

פריצת דרך באפילפסיה

רופאי UNM מובילים את השימוש בגירוי מוחי מגיב לטיפול בהתקפים של בני נוער בריו רנצ'ו

ניז'וני בגאי בילתה את רוב חייה מנסה לשלוט בהתקפי האפילפסיה המוקדים שלה עם מגוון של תרופות חזקות, שלרבות מהן יש תופעות לוואי חזקות ולא נעימות.

מוקדם יותר השנה, הנער ריו רנצ'ו עבר סדרה של הליכים ב בית החולים של אוניברסיטת ניו מקסיקו להשתיל במוחה מכשיר המסוגל לזהות את תחילת ההתקף ולקטוע אותו בפרץ של זרם חשמלי לרקמה הפגועה.

מכשירי נוירוסטימולציה רספונסיביים (RNS) שימשו לטיפול באפילפסיה במשך קרוב לעשור, אך הניתוח של ניז'וני היה הפעם הראשונה בה הושתל בחולה ילדים בניו מקסיקו.

"אנחנו משתמשים בו עבור אנשים שיש להם התקפים הנובעים מיותר ממקום אחד במוח או ממקום שלא ניתן להסירו כי זה יגרום לגירעון", אמר מייקל קוגן, MD, עוזר פרופסור ב- מחלקת נוירוכירורגיה של UNM מי, עם עמיתו ג'יימס בוטרוס, MD, השתיל את המכשיר. בחודשים הקרובים, הרופאים יתאימו את הזרם ליעילות מירבית.

עבור ניז'וני, 17, והוריה, מייקל ונינה בגיי, שתל ה-RNS מציע את האפשרות המפתה של הקלה לאחר שנים של חיפוש אחר טיפול יעיל.

"זה נותן לי תקווה", אומרת נינה. "עברנו תרופות. עברנו כריתות מוח. זה נותן לי תקווה שהם ימצאו את המסגרת הנכונה. אני פשוט יודע שזה הולך להיות תהליך - עבורה ועבורנו".

ניז'וני - שפירוש שמה הוא "יופי" בדינה - עברה את ההתקף הראשון שלה כפעוטה כשהמשפחה התגוררה בקרונפוינט, ניו יורק, על אומת הנבאחו. "אפילו לא ידענו שזה התקף", אומרת נינה. "היא הייתה עוצרת וקפאה." בדיקת MRI הובילה לאבחנה של אפילפסיה, ככל הנראה כתוצאה משבץ ברחם.

כשניז'וני הייתה בכיתה ג' המשפחה עברה לריו רנצ'ו והיא התחילה לראות רופאי UNM. במשך השנים הם ניסו טיפולים תרופתיים מגוונים כדי לנסות לשלוט בהתקפים. "היא עברה הרבה מאוד תרופות וההתקפים שלה למעשה הלכו והתגברו", אמרה נינה.

ההתקפים של ניז'וני, שמקורם בקורטקס המוטורי בצד שמאל של מוחה, נמשכים 10 עד 20 שניות. "הצד הימני שלה מושפע," אמרה נינה. "הזרוע הימנית שלה עולה למעלה ומתקשה מאוד. גם הרגל שלה תעלה ותרעד או סתם תהיה נוקשה".

לאחר מכן, "לפעמים היא יוצאת מזה והיא טובה ללכת, ולפעמים זה יכול לקחת חמש דקות, ולפעמים זה יכול לקחת 30 דקות כדי לחזור לעצמי הרגיל שלה. זה מאוד תלוי בעוצמת ההתקף שיש לה באותו זמן".

ניז'וני נשאר בהכרה במהלך ההתקפים, שהם מייסרים. "בהתאם לקשיחות ולחוזק של זה, זה יכאב", אמרה. "אבל זה פשוט בא והולך."

בשנת 2018, ניז'וני עברה ניתוח בבית החולים לילדים בקולורדו כדי להסיר חלק קטן של רקמה במקום במוחה שבו מקורם ההתקפים.

"הם לא יכלו להוציא הרבה", אומרת נינה. "זה היה 50-50 אם זה יכול לעבוד או שזה לא יכול לעבוד. למעשה ראינו שיפור שבו היא הצליחה להמשיך זמן רב יותר ללא התקפים, אבל עדיין היו לה הרבה התקפים ליליים."

כשהתברר שניז'וני היה בין כ-30 אחוז מהחולים שלא ניתן לשלוט בהתקפים שלהם באמצעות תרופות, הביגיים למדו על RNS מחבר בקבוצת התמיכה שלהם לאפילפסיה והעלו זאת עם רופאי UNM, כולל בוטרוס, קוגן ואהרון קרדון, MD, נוירולוג המתמחה באפילפסיה בילדים.

"הם באו אליי ושאלו על נוירומודולציה זו של RNS כדי לעקוב אחר ההתקפים ולקטוע אותם באמצעות זרם חשמלי", אמר קרדון. "אנו יכולים להפריע להתקפים בזמן אמת אם נוכל למצוא את המוקד הזה של האפילפסיה של החולה. אנחנו יודעים כבר 50 שנה פלוס שאנחנו יכולים לעצור את ההתקפים אם נזעזע באתרים האלה".

ניז'וני הייתה מועמדת ל-RNS מכיוון שמצבה היה עקשן, כלומר נכשלה בשני טיפולים תרופתיים או יותר. "רוב החולים, כאשר אנו מגיעים לנקודה זו בהערכתם, נוטלים שלוש תרופות או יותר, בתוספת תרופות הצלה", אמר קרדון. ניז'וני היה על חמש סמים שונים.

הליך RNS הוא פולשני, וכולל הסרת חלק מהגולגולת כדי להחדיר אלקטרודות דקות למוח. "המטרה שלנו בהצעת הטיפולים הללו היא שליטה טובה יותר בהתקפים", אמר. "למטופלים יש מוטיבציה שהם רוצים פחות תרופות ותופעות לוואי."

אבל לפני שהשתלת ה-RNS יכולה להתרחש, הרופאים של ניז'וני היו צריכים לזהות את האזור הפגוע במוחה בדיוק מדויק באמצעות הליך שנקרא סטריאו-אלקטרואנצפלוגרפיה (sEEG). ההליך כלל הצבת אלקטרודות מרובות במוחה כדי לזהות התקפים - השימוש הראשון בו בחולה ילדים בניו מקסיקו.

"כשהנוירולוג בוחן את מידע ה-EEG הם יכולים לראות אילו אלקטרודות מזהות את פעילות ההתקף הכי מוקדם", אמר קוגן. "הם יכולים להשתמש בזה כדי לשלש את אזור ההתחלה."

ניז'וני נאלץ לשהות בבית החולים במשך שבוע כשהאלקטרודות מושתלות בהמתנה להתרחשות התקף. "זה היה לא נוח", היא נזכרת. לאחר שהרופאים אישרו שהיא חוותה התקף ואימתו את מיקום פעילות ההתקף, הם קבעו את ניתוח השתלת ה-RNS.

קוגן אומר כי היעילות של ניתוחים להסרת רקמת מוח פגומה נוטה לדעוך עם הזמן.

"שיעור השליטה שלהם הוא הגבוה ביותר בששת החודשים הראשונים", הוא אומר. "עם RNS, העקומה נעה בכיוון ההפוך, כאשר בהתחלה היא לא כל כך יעילה, אבל עם הזמן היא לומדת, היא יעילה יותר. זה באמת כלי נחמד בארממנטיום הכולל של טיפול בהתקפים שאי אפשר לנהל באמצעים אחרים".

ניז'וני נשלחה הביתה עם מחשב נייד מיוחד שמתעד את הפעילות החשמלית של מוחה. בכל יום היא מעבירה שרביט מיוחד על הקרקפת שמעלה את הנתונים, אותם ניתן בהמשך לעיין על ידי קרדון, שתתאים את ההתערבות החשמלית בהתאם.

עבור ניז'וני, אני מאוד אופטימי שטיפול תוך גולגולתי ממוקד יהיה הטיפול האפקט ביותר עבורה.
- אהרון קרדון, MD

"עבור ניז'וני, אני מאוד אופטימי שטיפול תוך גולגולתי ממוקד יהיה הטיפול האפקט ביותר עבורה", אמר.

לנוירולוגים ונוירוכירורגים של UNM יש שני ניסויים פתוחים כדי לחקור את השימוש ב-RNS בחולי אפילפסיה מוקדית של ילדים ולמטופלים מעל גיל 12 עם אפילפסיה כללית ראשונית בלתי ניתנת לפתרון, אמר קרדון.

בכיר ב בית הספר ההודי של סנטה פה, שם אביה מלמד לימודי חברה, ניז'וני מתכננת להשתתף ב המכון לאמנויות הודיות אמריקאיות לאחר סיום הלימודים באביב הבא ומצפה לאיכות חיים טובה יותר.

"הם אנשים עמידים ונפלאים", אומרת קרדון על ניז'וני והוריה. "הם פונים אליי בענווה, אבל באופטימיות נצחית. אני פשוט כל כך מתרשם שהם עדיין עובדים איתנו ומחפשים את הטוב ביותר עבורה. היא פשוט ממשיכה להתאושש וממשיכה להמשיך".

קטגוריות: מעורבות קהילתית, בריאות, נוירולוגיה, חדשות אתה יכול להשתמש, בית הספר לרפואה, סיפורים מובילים