גידול בקשרי הקהילה: מועצת השותפות ההודית האמריקאית

רקע

בניית שותפויות בין הקהילות בניו מקסיקו לבין מרכז הסרטן של אוניברסיטת ניו מקסיקו (UNMCC) היא בראש סדר העדיפויות של UNMCC. הסברה לקהילה באמצעות תוכניות חינוך ושירות היוותה היבט בלתי נפרד מתכנית מדעי האוכלוסין. באמצעות תוכניות אלה, הושגו יותר מ -15,000 חברי קהילה בקהילות ההודיות האמריקאיות (AI) והיספניות בניו מקסיקו. עם זאת, על מנת לתת מענה מלא לנטל הסרטן בקהילות בניו מקסיקו, יש ליצור שותפויות, לא רק להגיע לקהילה, עם אוכלוסיות ספציפיות. שותפויות אלה בנויות על בסיס של אמון. מבחינה היסטורית, מדיניות אינדיבידואלית, ארגונית וממשלתית מסוימת יצרה מורשת של חוסר אמון בקרב אוכלוסיות חלשות בכך שבגדה באחריותן ביחסים מבוססי אמון. באוכלוסיות שחוו בגידה משמעותית באמון, כגון אינדיאנים אמריקאים (AI), חוסר אמון רפואי הגביל בצדק את מידת המחקר הרפואי שיכול להשפיע על תוצאות הבריאות עבור אותן קהילות.

AIs בדרך כלל יש תוצאות גרועות לאחר אבחון סרטן. בניו מקסיקו מאובחנים AIs הסובלים מסרטן בשלבים מאוחרים יותר, וההישרדות הספציפית לסיבות לכל סוגי הסרטן נמוכה יותר מאשר אצל עמיתיהם הלבנים שאינם היספנים. תורמים לתמותה גבוהה מסרטן הם דפוסים של שלב מאוחר באבחון, חסמים תרבותיים ומערכיים לטיפול ומימון מוגבל לטיפול בסרטן במסגרת שירות הבריאות ההודי. יש צורך במחקר כדי לזהות ולפתח התערבויות המשפרות את התוצאות של סרטן ב- AI, אך השתתפות AI במחקר היא בדרך כלל ירודה. גורמים חשובים המשפיעים על השתתפות AI במחקר כוללים אמון בחוקרים ושותפים לתהליך המחקר. מחקר משתתף מבוסס קהילה (CBPR), גישה למחקר המדגישה את תהליך שיתוף הפעולה עם חברי הקהילה לאורך כל תהליך המחקר החל מפיתוח שאלות מחקר ועד הפצת תוצאות מחקר, משפר את בניית האמון בין חוקרים לחברי הקהילה.

הפרויקט שלנו

מטרת המחקר המוצע היא לזהות חששות מרכזיים בקהילות אזוריות AI בנוגע למחקר רפואי.

מטרות ספציפיות

מטרותיו הספציפיות של המחקר הן:

  1. פיילוט מועצת שותפות קהילתית AI כדי להקל על דיאלוג בין UNMCC לבין קהילות השבטים האזוריות;
  2. הגברת ההבנה השבטית של התהליך הכרוך במחקר רפואי; ו
  3. להבין את סדרי העדיפויות של מחקר הסרטן בקהילות שבטיות אזוריות.

גישה

גורמים חשובים המשפיעים על השתתפות AI במחקר כוללים אמון בחוקרים ושותפות בתהליך המחקר 6. גישת CBPR למחקר עם קהילות AI יכולה לשפר את אמון הפיתוח בין חוקרים לחברי הקהילה. לעתים קרובות גישת CBPR למחקר עשויה להיות מקובלת יותר מגישות מחקר קונבנציונאליות בקהילות שוליות. כמה מן היתרונות בשימוש בגישת CBPR כוללים: 1) הגדלת התועלת מממצאי מחקר, 2) הגדלת איכות ותוקף הנתונים, 3) הגדלת הסבירות להתגבר על חוסר אמון, 4) סיוע בגישור פערים תרבותיים ו 5) שיפור בריאות ורווחה של קהילות מעורבות. שותפים בקהילה יכולים לספק הקשר לממצאי מחקר ותהליך המעורבות יכול לעודד את נוחות חברי הקהילה עם נתוני מחקר ותוצאות. גישת CBPR תומכת בהרבה מההמלצות לביצוע מחקר מתאים עם קהילות ילידות. המלצות אלה כוללות כיבוד מגוון השבטים, בנייה על נקודות חוזק שבטיות, עדיפות לצרכי הקהילה, הבטחה שהקהילה תקבל תועלת מהמחקר וכיבוד ריבונות השבט. CBPR מציעה גישה לפיתוח שותפות אותנטית, שיתוף פעולה ולמידה משותפת. משתתפי מועצת השותפות הקהילתית AI ייבחרו באמצעות טכניקות דיגום כדורי שלג. המשתתפים הזכאים יזוהו באמצעות התייעצות עם מודיעי מפתח בתוך קהילות ה- AI. למשתתפים יהיה ידע וקשרים ברורים עם קהילות השבט שלהם, ויהיה להם נכונות לעבוד עם UNMCC לבניית תוכנית מחקר ב- UNMCC שתועיל לקהילות השבטים שהם מייצגים. גיל, מין והיסטוריה של אבחון סרטן לא ייחשבו כקריטריון הכללה או אי הכללה. מכיוון שסרטן מהווה בעיה נפוצה בקרב קהילות השבטים באזור, צפוי שללמידי מפתח יהיה אינטרס בשיפור תוצאות הסרטן לאוכלוסיותיהם.

עם קביעת משתתפי מועצת השותפות הקהילתית AI, ייקבע זמן מתאים לקבוצת המיקוד. קבוצות מיקוד נוספות יסודרו בהתאם לעניין המשתתפים על מנת לכלול כמה שיותר משתתפים. כמתאים לפגישות שבטיות, תינתן ארוחה למשתתפים. במהלך הארוחה תוצג תוכנית חינוך קצרה המסבירה את המחקר הרפואי ואת חשיבות המחקר הרפואי בשיפור תוצאות הסרטן. לאחר המצגת, יעודד דיאלוג בנוגע להשתתפות השבטים במחקר הסרטן. מדריך ראיונות מובנה למחצה לקבוצות המיקוד יפותח בשיתוף עם מלשינים מרכזיים כדי לסייע בעמידה ביעדי המחקר של פרויקט זה. שאלות קבוצת המיקוד יבקשו מידע בנוגע לסדרי עדיפויות השבטים לחקר הסרטן בניו מקסיקו, הרהורים בקהילה על תהליך המחקר וכיצד AIs בניו מקסיקו רואים קהילות שבטיות משתפות פעולה עם UNMCC במחקר עתידי. קבוצות המיקוד יוקלטו באודיו, ותמלילי קבוצות המיקוד המזוהים ינותחו באמצעות ניתוח תוכן לזיהוי נושאים נפוצים. לאחר הניתוח, הממצאים ייבדקו על ידי חברים עם מודיעי מפתח לצורך אימות והבהרה לפי הצורך.

צוות מחקר:

  • ברברה דמרון, דוקטורט, RN, מרכז הסרטן של UNM והמכללה לאחיות
  • אמילי האוזוס, דוקטורט, RN, מכללת אחיות UNM
  • ונסה סימונדס, דוקטורט, מרכז UNM לחקר השתתפות
  • מישל סווינה, BA, מרכז UNM סרטן

למידע נוסף אנא פנה לברברה דמרון, דוקטורט, RN, 925-0470, bdamron@salud.unm.edu