המרפא

ראומטולוג ילדים בודד של המדינה מביא תקווה למאות ילדים

מוקדם יותר בסתיו הנוכחי, יואניס קלמפוקיס, MD, PhD, MPH, בילה חמישה שבועות צף סביב הים האגאי בסירת הדייג שלו וביקר את הוריו באי היווני צ'וס. זו הייתה החופשה הראשונה שלו מזה 16 חודשים.

קלמפוקיס, פרופסור במחלקה לרפואת ילדים באוניברסיטת ניו מקסיקו, הוא ראומטולוג הילדים היחיד במדינה. הוא מטפל ביותר מ -400 חולים צעירים מרחבי ניו מקסיקו החיים עם מחלות אוטואימוניות חמורות ודלקות אוטואיומיות.

"אלה מחלות מסובכות מאוד", אומר קלמפוקיס. "אני מאוד עסוק. זה מאוד מספק, ברור כי אנחנו עושים את ההבדל כאן. אבל יש גבולות לכמה אדם אחד יכול להתמודד".

ככל שהוא גדול, לוח המטופלים שלו מהווה רק רבע עד שליש ממספר הילדים בניו מקסיקו שכנראה זקוקים לשירותיו, אומר קלמפוקיס. לכן הוא עובד עם קבוצת תומכי הורים כדי לגייס את הכספים הדרושים להבאת מומחים נוספים ל- UNM וליצירת תוכנית הכשרה.

"הם תומכים מאוד", הוא אומר. "אנחנו יכולים לעשות כאן משהו מאוד מאוד מיוחד - ונעשה זאת".

ראומטולוגים מטפלים במחלות המתעוררות כאשר מערכת החיסון תוקפת חלקים שונים של הגוף, כולל איברים פנימיים ומפרקים. "לרוב הילדים יש מה שאנו מכנים מחלה מוגבלת לאיברים", אומר קלמפוקיס. "השכיח ביותר הוא המפרקים שלהם - דלקת פרקים לנוער."

לקבוצה קטנה יותר של חולים צעירים יש הפרעות מרובות סימפטומים, כגון זאבת, סקלרודרמה ודלקת כלי הדם. "אנו מתמודדים עם מחלות שעלולות להשפיע על כל חלק בגופך", הוא אומר. "הם בהחלט נדירים, למרבה המזל, אבל הם בהחלט קיימים."

משום מה - קלמפוקיס משער שזה קשור לגורמים סביבתיים לא מזוהים - בניו מקסיקו יש שיעור גבוה משמעותית של ילדים הסובלים ממחלות מערכתיות חמורות כמו זאבת מאשר במקומות אחרים בארה"ב. במקרים כאלה ילדים דורשים חליטות IV של תרופות חזקות, חלקן משמש כימותרפיה לסרטן.

מכיוון שמחלות אלו כה נדירות, אין טיפולים מוגדרים, ולכן הרופאים נוקטים בגישת ניסוי וטעייה כדי לברר איזה שילוב של תרופות יקל על הסימפטומים. לעתים קרובות הדבר מוביל למשא ומתן גוזל זמן עם חברות הביטוח לאישור מראש. קלמפוקיס מזכה את רופא האחיות ואת אחיות הצוות שלו בסיוע בניווט הביורוקרטיה.

למרות התסכולים, המטופלים כיום נהנים מנקודת מבט בהירה בהרבה מאשר לפני דור, הוא אומר. שלל טיפולים "ביולוגיים" חדשים והבנה טובה יותר של המערכת החיסונית גורמים לכך שבעוד לא ניתן לרפא מטופלים, "בעצם הם יכולים לנהל חיים נורמליים".

Kalampokis רוצה להבטיח שלילדים נוספים בניו מקסיקו תהיה גישה לטיפולים אלה שמשנים את החיים. כרגע, מטופלים חדשים חייבים לחכות שישה חודשים או יותר כדי להיראות בפעם הראשונה - נתון מטריד, בהתחשב בכך שעם טיפול מוקדם ניתן להפוך את רוב הסימפטומים.

UNM מגייסת בימים אלה רופא ראומטולוגי ילדים שני - שלב ראשון חשוב. אבל קלמפוקיס היה רוצה לראות את UNM מפתחת תוכנית הכשרה למלגת ראומטולוגיה ילדים משלה, ולשם כך יידרשו לפחות שלוש סגל.

הקרן לראומטולוגיה של ילדים בניו מקסיקו, בראשות הורי מטופליו, מקווה לגייס מספיק כסף כדי ליצור כיסא ניחן המיועד למחקר, אומר קלמפוקיס. זה ישחרר את תפקידו השכר הנוכחי לשכור מומחה אחר.

"הקרן נקראה על ידי ההורים", הוא מספר. "למעשה יצרנו לוח הורים. הם מנחים אותנו. זה נעשה עבור המשפחות של ניו מקסיקו. זה נעשה החל מ- המשפחות למשפחות. הם מקבלים את כל ההחלטות ".

אם יעדי גיוס הכספים של הקרן יושגו, זה יכול להיות מחליף משחק, ויוצר "מסה קריטית" של מומחיות. "אם ניצור כאן תכנית הכשרה", הוא אומר, "שתפתור את בעיית הראומטולוגיה הילדים במדינה למשך זמן רב מאוד".