אנרגיה צעירה
המרכז המקיף לסרטן של אוניברסיטת ניו מקסיקו משיק תוכנית הישרדות שתכלול תמיכה במבוגרים צעירים, המבוססת על משוב מהוועידה הלאומית של צעירים.
טיפול מקיף בסרטן מתחיל באבחון, אבל זה לא נגמר כשהטיפול מסתיים.
חולים שעברו את המאבק הקשה במחלת הסרטן שלהם ונכנסו להפוגה עדיין יכולים להתמודד עם ביקורי מעקב, משטרי מעקב והמשקל העצום של חוויה טרנספורמטיבית.
אנשים יכולים לשאת את המשקל הזה בדרכים שונות, והמרכז המקיף לסרטן של אוניברסיטת ניו מקסיקו פועל כדי להתאים לניצולים את השירותים והתמיכה שהם צריכים.
נתמך על ידי תוכנית הבריאות המקיפה לסרטן של מחלקת הבריאות של ניו מקסיקו במימון מהסכם שיתוף פעולה עם המרכז לבקרת מחלות ומניעתן, מרכז הסרטן המקיף של UNM מספק לניצולים סיכומי טיפול ותוכניות טיפול לניצולים.
תכניות הטיפול בניצולים מותאמות אישית ומעודדות תקשורת ושיתוף פעולה בין החולה, הטיפול בסרטן שלו ומטפלים ראשוניים.
"הישרדות מתחילה בזמן האבחון", אמרה איימי גונדלך, RN, MSN, AG-CNS-BC, OCN, מתאמת תוכנית הישרדות במרכז UNM Comprehensive Cancer. "לעת עתה, נתמקד בחולים שסיימו את הטיפול הסופי שלהם ונתאם את הטיפול שלהם עם המטפל העיקרי שלהם. ככל שהתוכנית מתרחבת, המטרה היא לספק שירותים לניצולים שעדיין נמצאים בטיפול".
טיפול הישרדות יכול לכלול גם מטופלים שסיימו עם הטיפול העיקרי שלהם, אך חייבים ללכת לטיפולים נוספים או מעקב נוסף עם האונקולוגים שלהם.
מתן טיפול מקיף לשרידות אומר יותר מאשר ניטור קליני. זה גם אומר להבטיח שהניצולים יתואמו למשאבים אחרים שהם צריכים, כולל שיפור איכות חייהם ומציאת קבוצות תמיכה שבהן יוכלו לחלוק את הניסיון שלהם ולהתייחס לעמיתיהם.
אינטראקציית עמיתים זו חשובה במיוחד לניצולים בוגרים צעירים, שיש להם סט ייחודי של אתגרים.
לצאת לשם
ניצולי סרטן בוגרים צעירים כוללים כל אדם מגיל 18 עד 39, אמר גונדלך. ניצולים בקבוצת גיל זו לא רק מתמודדים עם עולם של ביקורי מעקב; הם מתמודדים עם העולם עצמו.
חזרה ללימודים או לעבודה, דייטים, מפגשים חברתיים, הקמת משפחה ותחילת חייהם באופן כללי יכולים להיות מסובכים על ידי אבחון סרטן, טיפול וטיפול לאחר.
"אני רואה שלילדים מתחת לגיל 18 וגם לאנשים מעל גיל 50 יש המון שירותים עבור קבוצות הגיל האלה, אבל ברגע שאתה מגיע לגיל 19 עד 20 באמת אין כלום", אמר ג'ייד הוגאן, שהיה אובחנה כחולה בסרטן צוואר הרחם בשלב 3 בשנת 2021 כשהייתה בת 36.
"ברגע שסיימתי את הטיפול התחילו לי הרבה רגשות ורגשות", אמרה. "הוזכר לי שזה מאוד נורמלי שלשורדים יש את כל הרגשות שלהם לאחר הטיפול - אשמת הניצול, תסמונת המתחזה, PTSD."
הוגאן אמרה שהיא חוותה רמה מסוימת מכל אחת.
היא אחת מארבעה צעירים מקסיקנים חדשים שהשתתפו בכנס של צעירים שורדי סרטן בקיץ 2022 במיניאפוליס.
הכנס נערך על ידי Stupid Cancer, ארגון המוקדש להישרדות של מתבגרים וצעירים. מטרת האירוע הייתה להתמקד לחלוטין בנושאים שעמם מתמודדים צעירים שורדי סרטן. מרכז UNM לסרטן, באמצעות מימון ממחלקת הבריאות ויחד עם בית החולים UNM, סייע במתן חסות לטיול.
יש תוכניות לשלוח משלחת נוספת לכנס השנה באטלנטה.
המידע שצעירים אלה החזירו היה בעל ערך רב בסיוע למרכז הסרטן של UNM להתחיל בהקמת תוכנית ורשת הישרדות למבוגרים צעירים.
כל אדם חזר עם הבנה שהוא לא צריך להתמודד בעצמו עם העולם המסובך של הישרדות.
לא לבד
"פשוט אהבתי להיות מסוגל לפגוש אנשים ולהיות ליד אנשים שיודעים בדיוק על מה אני מדבר כי הם עברו את אותו הדבר", אמר הוגאן.
טיילור תבור אובחן ב-2019 עם לימפומה של הודג'קין בגיל 18.
האמנה לא רק לימדה אותו את החשיבות שיש לקהילה, היא גם לימדה אותו להתחיל לקבל את מה שעבר עליו.
"הייתי אומר למשפחה, 'אל תבכי מולי. בוא לא נדבר על זה", אמר. "לא רציתי להאמין שיש לי את זה. די מצחיק, בכנס הבנתי שכן, (יורה), חלית בסרטן ואיבדת את השנים האלה מחייך. הכל התמוטט. לבסוף נאלצתי לומר את המילים 'אני ניצול סרטן'”.
תבור אמר שהוא נכנס לוועידה נחוש להתגבר על הביישנות שלו ולהגיע לאנשים. הוא הלך למיקסר הראשון ומשם ירד כדור שלג.
"אני כל הזמן אומר שהייתי בעיר שמעולם לא הייתי בה, מוקף באנשים שמעולם לא פגשתי, וכולנו הרגשנו שאנחנו בבית", אמר. "זו הייתה חוויה סוריאליסטית."
תבור אמר שהגישה שלו לבריאות הנפש במהלך ואחרי הטיפול בסרטן לא הייתה אידיאלית, אבל לשמוע אנשים אחרים בגילו מדברים על החוויה שלהם, כולל כמה שהם מקבלים ואפילו גאים להיות שורדי סרטן, שינה את הדרך שבה הוא רואה את עצמו.
מריה קנדלריה ראתה את הלימפומה של הודג'קין שלה חוזרת פעמיים. כשורדת סרטן שלוש פעמים, היא מנסה להשתמש בניסיונה ובנקודת המבט שלה כדי לעזור לאחרים שעוברים אתגרים דומים.
למבוגרים צעירים חולי סרטן, הג'אגלינג בבית הספר ובחיי החברה יכולים להיות קשים, ובריאות הנפש נוטה להתעלם, אמרה.
"אני מרגישה שאתה רוצה לצאת, אתה רוצה לעשות דברים", אמרה. "זה לא אומר שחלק מהמטופלים המבוגרים לא עושים את זה, אבל אני חושב שרבים כבר נמצאים במערכות יחסים יציבות, או שיש להם קבוצת תמיכה גדולה יותר. אני חושב שצעירים יותר מנסים לקבל את עצמם ולהרשים אחרים, ואחרי כל מה שנאמר ונעשה, אתה כבר לא אותו אדם וזה מה שאנשים לא מקבלים. רק בגלל שאתה צעיר ואתה נראה בסדר - אתה לא."
שיתוף פעולה עם הקהילה ו-UNMH
טיילר לאקיש אובחן כחולה בלוקמיה לימפובלסטית חריפה בגיל 8.
הוא נמצא בהפוגה כבר 11 שנים מאז שקיבל את הטיפול בבית החולים לילדים של UNM.
לקיש אמר שהוא מרגיש שהוא יכול לספק פרספקטיבה למבוגרים צעירים רבים שנמצאים בשלבים שונים של הפוגה שלהם. אבל זה היה גם נחמד להיות מסוגל לחלוק עם אחרים את המורכבות הייחודית של התמודדות עם סרטן בילדות.
"כשהייתי צעיר יותר זה היה כאילו אתה לא יודע מה קורה סביבך," אמר לאקיש. "זה משהו שלא יכולתי לעשות לבד. אבל גם עכשיו, בתור ילד בן 21, אני מתקשה לקבוע לוח זמנים וללכת לפגישות”.
לאקיש משתתף בתוכנית הישרדות שמציע בית החולים UNM, אך הוא גם יצר קשרים עם חולים שאובחנו בגיל 18 וטופלו במרכז הסרטן של UNM.
עבודה עם סוכנויות אחרות, הן בתוך מערכת הבריאות של UNM, והן בקהילה בכלל, היא חלק משמעותי מעבודתו של גונדלך.
"התוכנית ב-UNMH שמתמקדת בבני נוער ומבוגרים היא חלק אחד מהפאזל", אמרה. "עבורנו במרכז הסרטן [UNM], אנו רואים חולים מעל גיל 18, שאינם מוסמכים להשתתף ב-UNMH, וכרגע אין לנו שום דבר לתמוך באוכלוסייה הזו. Cancer Con היה ההקדמה שלנו כדי לספק לחולים בני 18 עד 39. הם עדיין מבוגרים צעירים ויש להם בעיות שונות".
גונדלך אמרה שהיא רואה את הפוטנציאל ליצור רשת תמיכה לנפגעי סרטן צעירים במרכז הסרטן של UNM. פגישות ראשוניות כבר בעיצומן.
"אני שם לב שבקבוצות תמיכה מבוגרות ובמצבים אחרים שבהם יש קבוצות תמיכה זמינות, 90 אחוז מהקבוצה הם בני 50 ומעלה ויהיה לנו חריג אחד שהוא בן 29", אמר גונדלך. "הם מנסים. הם רוצים להקים קבוצת תמיכה. הם פונים לאחד, אבל אז הם לא יכולים להתייחס".
גונדלך, שעבדה גם כנווטת אחות, אמרה שהיא מבינה את החשיבות של הקשרים הללו.
"הוכח בספרות שאינטראקציה קבוצתית ותמיכה בנושאי בריאות הנפש חיוניים להישרדות ורק לרווחתו הכללית של האדם. אז אם אנחנו לא עושים את זה, זה פער עצום בנו במתן טיפול מקיף”.
הישרדות סרטן
הישרדות סרטן, באופן כללי, עוסקת במתן מענה לצרכיו הקליניים ואיכות החיים של המטופל.
"העיקר לדבר עם מטופלים כדי לראות איפה הם נמצאים ומה הם חווים, בין אם מדובר בבעיה פיזית ובין אם מדובר בבעיה פסיכו-סוציאלית, ואז לחבר ביניהם; אולי לארגון קהילתי, אולי קבוצת תמיכה, אולי תוכנית גמילה מסרטן או פעילות גופנית. זה באמת להסתכל על כל החולה ולהבין שכשהם היו כאן במרכז הסרטן [UNM], ההתמקדות שלהם הייתה בסרטן שלהם ויש חלקים אחרים שלהם שזקוקים לתשומת לב. אנחנו מוודאים שאנחנו מסתכלים על אלה ומוודאים שלמטופלים יהיו הפניות במידת הצורך או קשרים בקהילה כדי לשפר את איכות חייהם".
-- איימי גונדלך, רכזת תכנית הישרדות
הישרדות עוסקת גם בחימוש ספקי שירותי בריאות במידע שהם צריכים כדי לטפל בחולים שלהם שהם שורדי סרטן. מרכז הסרטן של UNM עובד בשיתוף פעולה עם פרויקט ECHO ומשרד הבריאות על מנת לספק הכשרה מקוונת להישרדות על בסיס חודשי.
למידע נוסף על הישרדות סרטן בקר באתר האינטרנט של UNM Comprehensive Cancer.
מרכז סרטן מקיף של UNM
מרכז הסרטן המקיף של אוניברסיטת ניו מקסיקו הוא המרכז הרשמי לסרטן בניו מקסיקו והמרכז היחיד למכון הסרטן הלאומי המיועד למכון הסרטן ברדיוס של 500 קילומטרים.
יותר מ-120 הרופאים המוסמכים באונקולוגיה כוללים מנתחי סרטן בכל מומחיות (בטן, חזה, עצם ורקמות רכות, נוירוכירורגיה, גניטורינארית, גינקולוגיה וסרטן ראש צוואר), המטולוגים למבוגרים וילדים/אונקולוגים רפואיים, בתחום הרפואה. ואונקולוגים קרינה. הם, יחד עם יותר מ-600 אנשי מקצוע אחרים בתחום הבריאות בסרטן (אחיות, רוקחים, תזונאים, נווטים, פסיכולוגים ועובדים סוציאליים), מספקים טיפול ל-65% מחולי הסרטן בניו מקסיקו מכל רחבי המדינה ושותפים עם מערכות הבריאות הקהילתיות ברחבי המדינה כדי לספק טיפול בסרטן קרוב יותר לבית. הם טיפלו בכ-14,000 חולים בכ-100,000 ביקורים במרפאה אמבולטורית בנוסף לאשפוזים בבית החולים UNM.
בסך הכל השתתפו כמעט 400 חולים בניסויים קליניים לסרטן שבדקו טיפולי סרטן חדשים הכוללים בדיקות של אסטרטגיות חדשות למניעת סרטן וריצוף גנום הסרטן.
יותר מ-100 מדעני מחקר הסרטן המזוהים עם UNMCCC זכו ב-35.7 מיליון דולר במענקים וחוזים פדרליים ופרטיים עבור פרויקטים של מחקר סרטן. מאז 2015, הם פרסמו כמעט 1000 כתבי יד, ובקידום הפיתוח הכלכלי, הם הגישו 136 פטנטים חדשים והשיקו 10 חברות סטארט-אפ חדשות בתחום הביוטכנולוגיה.
לבסוף, הרופאים, המדענים והצוות סיפקו חוויות חינוך והכשרה ליותר מ -500 תלמידי תיכון, לתואר ראשון, לתואר שני ולפוסט -דוקטורט במחקר סרטן ומתן שירותי בריאות סרטן.
