הסיפור של רייף

"אתה רואה את המבטים על הפנים של ההורים שנכנסים. אנחנו רואים את הילדים מפוחדים, ואנחנו מסוגלים לדבר איתם ולהודיע ​​לו שהכל יהיה בסדר. זה פשוט ממש ללכת איתם זה לצד זה במסע שלהם", אומר בייקון.

היבן מספרת שחייהם השתנו כאשר בנה היה רק ​​בן שנתיים.

"עד לאותו שלב, הוא היה די בריא, שמח מאוד, נוח, הישן הכי טוב, ואז דברים התחילו להשתנות". בטנו של בנה הפכה למשותקת. הוא התחיל לסבול מכאבים ואז פיתח התקפים גדולים. "למרבה הצער, הכל הפך לסוג של כדור שלג למצב כרוני ולצורך כרוני להישאר בבית החולים בתדירות גבוהה למדי מסיבות רבות ושונות."

לרפי יש מוטציה גנטית נדירה בשם IQSEC2. בנו של היבן הוא אחד מאלף הילדים היחידים בעולם שיש להם את זה. לפי המכון הלאומי לבריאות, IQSEC2 גורם להתקפים, מוגבלות אינטלקטואלית ולעיתים תסמינים גופניים, נוירולוגיים או פסיכיאטריים אחרים.

"רייף נמצא בקצה החמור של הספקטרום, מבחינת המורכבות הרפואית", אומר היבן. הוא בילה יותר מחייו הצעירים בבית חולים לעומת מחוצה לו. מכיוון שמצבו כה נדיר, הוא ובני משפחתו נסעו לחמש מדינות שונות כדי לנסות לתת מענה לצרכיו הרפואיים.

רייף אינו אמבולטורי ואינו יכול לדבר. "אני חושב שככל שהוא יתבגר, זה כנראה יהיה קשה יותר, קשה יותר", אומר היבן. "למרבה הצער, ככל שחלפו השנים, מצבו נעשה מורכב יותר ויותר, חמור יותר וקשה יותר לניהול". 

לגדל ילד עם כל כך הרבה בעיות רפואיות היה קשה להפליא, וכמו כל אמא, היבן רק רוצה לקחת את הכל. "הלוואי ויכולתי לקחת על עצמי את זה בשבילו, אבל אני לא יכול. אז אני עושה כמיטב יכולתי כדי לעודד אותו לחיות את החיים הטובים ביותר שהוא יכול למרות שזה בבית החולים, לעתים קרובות למדי", היא אומרת.

עוזר גם לתת לרייף את החיים הטובים ביותר האפשריים: צוות חיי הילד בבית החולים לילדים של UNM. מקישוט החדר שלו לחגים, חגיגת יום הולדתו ועד להיות האור בכל כך הרבה ימים אפלים, היבן אומר שזה עשה את כל ההבדל.

"האנשים האלה הפכו כמו משפחה. האנשים האלה מכירים את רייף, מבפנים ומבחוץ בדיוק כמונו. כל כך הרבה מהם הכרחיים. לחיות בבית החולים עם ילד יכול להיות מאוד בודד, מאוד מפחיד. ואני באמת רוצה להדגיש עד כמה אני אסיר תודה על האנשים שהופיעו: האחיות שלו, הרופאים שלו, המומחים שלו, כדי להפוך את החיים האלה למקובלים, נוחים וברורים ככל האפשר".

בייקון אומרת שזה כבוד לה ולצוות שלה לתמוך בילדים כמו רייף ומשפחתו.

"אנחנו פשוט מרגישים זכות להיות איתם, ואנחנו תמיד חוששים לא רק מהמטופלים אלא גם מהמשפחות שלהם ומהחוסן שלהם".