קרן הנצחה

"אני עושה את זה רק כי אני אמא בעלת מוטיבציה", אומרת ג'נצן, שבעבר עבדה 10 שנים כקצינת פיתוח ב- קרן UNM. "אני אמשיך לעבוד על זה כל עוד יש צורך בשירותי."

קרן הזיכרון תתמוך ב מרכז אפילפסיה מקיף של ה- UNM, אחד מ-17 מרכזי מצוינות לאפילפסיה שהוגדרו על ידי המחלקה לענייני חיילים משוחררים, אמר המנהל Haewon Shin, MD, פרופסור וסגן יו"ר לעניינים קליניים במחלקה לנוירולוגיה של UNM.

"קרן סברינה הופקינס עזרה מאוד", אומר שין, ומוסיף כי היא כבר סייעה במימון הדרכה לצוותי המרכז ובעתיד תשמש לרכישת ציוד מחקר.

"לא עברנו שום מחקר בעבר ועכשיו יש לנו כמה ניסויים קליניים", אומר שין. שניים מהניסויים כוללים שימוש בגירוי עצבי תגובה (RNS) כדי לזהות ולהפריע לפעילות התקפים אצל מתבגרים ומבוגרים כאחד, היא אומרת.

המרכז לאפילפסיה גדל באופן דרמטי במהלך השנתיים האחרונות, כולל נוירולוגים ונוירוכירורגים שהוכשרו במתן טיפול מתקדם, היא אומרת. הם ביצעו 300 פרוצדורות אלקטיביות בשנה האחרונה ובכל שנה רואים 2,000-3,000 מטופלים במרפאה.

UNM גם הקימה לאחרונה תוכנית הכשרה למלגות אפילפסיה שהוסמכה על ידי מועצת ההסמכה לחינוך רפואי כללי, היחידה בניו מקסיקו.

המשפחה התגוררה בבולדר, קולו, כשסברינה, אז בת 4, התחילה לקבל התקפים קטנים, נזכרת אמה. רופאת ילדים אמרה להוריה, 'להרבה ילדים יש התקפים - הם גדלים מהם, אל תדאגי'", אומר ג'נצן. "כמובן, אתה לא יכול שלא לדאוג."

כשההתקפים החמירו סברינה נראתה על ידי נוירולוג בדנבר, שאבחן אותה עם אפילפסיה וגילה שיש לה גידול גדול במוח - אסטרוציטומה שפירה - שהוסר בניתוח כשהייתה בת 10. "זה אכן השפיע על חלק ממיומנויות הלמידה שלה. ", אומר ג'נצן. "היא הפכה לתלמידת חינוך מיוחד בעצמה."

אבל סברינה התריסה נגד הסיכויים. היא למדה בבית הספר התיכון של קולורדו רוקי והמשיכה לסיים את לימודיה במכללת פורט לואיס בדורנגו, קולו.

לאחר הקולג' היא עברה לניו מקסיקו כדי להיות ליד אמה. היא לימדה שיעורים מיוחדים בסנטו דומינגו פואבלו ובבית ספר יסודי בריו רנצ'ו. מאוחר יותר היא עזבה את הכיתה כדי לעבוד עבור חברה בחוזה עם ממשלת המדינה כדי לבצע הערכות ביתיות עם משפחות בסיכון ולהפנות אותן לשירותי תמיכה הדרושים.

סברינה נישאה ב-2007 ונולדו לה בן ובת. היא ניהלה את האפילפסיה שלה באמצעות תרופות, אך עדיין היו לה לפעמים התקפים "פורצי דרך". "תמיד היו לה התקפים בבוקר, כמו 4 או 5," אומר ג'נצן. "אחד מגורמי הסיכון העצומים הוא מתח, חוסר שינה או שכחה לקחת תרופות".

מגיפת ה-COVID הגבירה את הלחץ, היא אומרת. הילדים נאלצו להישאר בבית מבית הספר כדי ללמוד מרחוק, בעלה של סברינה איבד את עבודתו והיא נאלצה לערוך את ביקורי הבית שלה באופן וירטואלי.

עם ההתקף האחרון שלה, "באותו לילה היא לא לקחה את התרופות שלה", אומר ג'נצן. "מהמהלך הזה היא פשוט לא התאוששה."

ממצא הנתיחה של SUDEP הגיע כהלם. "מעולם לא שמענו על SUDEP", אומר Jentzen. "היא הייתה במערכת הרפואית מגיל 4, אבל אף פעם לא ידענו שאפשר למות מסיבוך של התקף."

שין אומר ש-SUDEP הוא נדיר יחסית - רק אדם אחד או שניים מתוך 1,000 חולי אפילפסיה עלולים למות ממנו בשנה, אם כי הסיכון מצטבר ככל שאנשים חיים עם המצב במשך עשורים רבים. עם SUDEP נראה שההתקף משבית את פעילות המוח עד לנקודה שבה הלב מפסיק לפעום או שהנשימה נפסקת.

"רוב הזמן זה חוזר, אבל במקרים נדירים, החולה יכול למות אם זה לא מתחיל בחזרה", היא אומרת.

לאחר מותה של בתה, חברים שאלו לגבי הכנת מתנות זיכרון, אז היא התחילה לחשוב על קרן מוענקת על שמה של סברינה, אומרת ג'נצן. מתקופתה בקרן UNM, "ידעתי את היתרונות והחסרונות של ההקדשות הללו וכיצד פועלות קרנות."

היא למדה ששין עובר ל-UNM כדי לעמוד בראש המרכז החדש לאפילפסיה. "זכיתי לפגוש אותה באינטרנט ודיברנו על האפשרות ליצור הקדש", היא אומרת.

מטרת ההקדש היא מחווה לאישיותה הנדיבה של סברינה, אומר ג'נצן. "היא שירתה אנשים אחרים כל חייה, כולל חבריה ומשפחתה. היא הייתה מסוג האנשים שיתנו הכל לחברים שלה".

ההקדש יאפשר את המשך מורשת השירות.

"עם היותה של ניו מקסיקו מדינה כפרית, ההקדש הזה יספק בתקווה צינור של מידע שייצא לרופאים כפריים כדי שיבינו כיצד לטפל טוב יותר באפילפסיה."