ליבת ההסברה, הגיוס והמעורבות פועלת להבטיח שמחקר מחלת אלצהיימר בניו מקסיקו משקף את הקהילות המושפעות ביותר, כולל אוכלוסיות כפריות, משפחות היספניות ולטיניות, ואומות אינדיאניות אמריקאיות, על ידי בניית שותפויות ארוכות טווח ומכבדות. במקום להסתמך על הסברה חד פעמית, הליבה משתפת פעולה בשיתוף פעולה הדוק עם מנהיגי קהילות, מטפלים ואנשים החיים עם דמנציה כדי להבין את סדרי העדיפויות והדאגות של הקהילה, לטפח אמון וליצור בסיס חזק להשתתפות משמעותית ומתמשכת במחקר.
מרכז המחקר למחלת אלצהיימר בניו מקסיקו מוקדש להבנת האופן שבו גורמים וסקולריים ודלקתיים תורמים למחלת אלצהיימר ולמחלת כלי דם מוחיים מתקדמת בקהילות תת-ייצוגיות ברחבי המדינה. אנשים רבים בקהילות אלו הם קשישים המתגוררים בכפרים המזדהים כהיספנים, לטינים ואינדיאנים אמריקאים.
קיים צורך מדעי ואתי כאחד לשפר את הבנתנו את מחלת אלצהיימר ודמנציה קשורה באוכלוסיות אלו. עם זאת, חסמים רבים מגבילים את ההשתתפות, כולל אמונות תרבותיות לגבי מחלות, חוסר אמון במוסדות רפואיים ואקדמיים, חומרי מחקר שאינם משקפים ערכים קהילתיים וחוסר בצוות מחקר בעל ידע תרבותי.
ניו מקסיקו נמצאת בעמדה ייחודית להתמודדות עם אתגרים אלה. היא אחת המדינות הדלילות ביותר לאוכלוסייה, בעלת השיעור הגבוה ביותר של תושבים היספנים או לטינים במדינה, והיא ביתה...
לעשרים ושלושה שבטים אינדיאנים אמריקאים המוכרים על ידי הממשל הפדרלי. המדינה גם מזדקנת במהירות, עם אחוז הולך וגדל של תושבים בני שישים ומעלה.
כדי להבטיח ייצוג משמעותי של קהילות כפריות, היספניות או לטיניות, וקהילות אינדיאניות אמריקאיות, גיוס מסורתי ופעילות הסברה מזדמנת אינם מספיקים. המרכז מחויב במקום זאת למעורבות מכוונת, מתמשכת ודו-כיוונית עם מנהיגי הקהילה וחבריה.
גם הליבה המנהלית וגם הליבה הכוללת מדגישות את השינוי הזה בגישה:
ליבת ההסברה, הגיוס והמעורבות החדשה תומכת ביעדים אלה על ידי עבודה צמודה עם בעלי עניין ברמות מרובות כדי לצמצם פערים במחקר מחלת אלצהיימר. באמצעות שותפות מתמשכת, ענווה תרבותית וגישות מונחות קהילה, ליבה זו מבטיחה שהקולות והחוויות של קבוצות תת-מיוצגות יעצבו את עתיד המחקר והטיפול בדמנציה בניו מקסיקו.
מטרה 1: השקת פעילויות מעורבות חדשות כדי להבין טוב יותר את הצרכים, החוזקות והסדרי העדיפויות של אנשים החיים עם דמנציה, מטפלים ובעלי עניין בקהילה ברחבי ניו מקסיקו.
באמצעות מועצות מייעצות שבטיות וקהילתיות, מפגשי הקשבה כלל-מדינתיים ולמידה משותפת עם שותפים קהילתיים, מטרה זו בונה יחסים מכבדים והדדיים המנחים את כל הפעילויות הפונות לציבור ברחבי המרכז, כולל פעילות הסברה, מחקר קליני וחינוך.
מטרה 2: חיזוק האמון והרצון הטוב על ידי תגובה ישירה לצרכים שזוהו על ידי הקהילה.
הפעילויות כוללות שיתוף מידע במסגרות קהילתיות נגישות, אירוח אירועי בדיקות קוגניטיביות, שפה ושמיעה, חיבור משפחות למשאבים ושירותים והשקת תוכנית מענקים קהילתית. מאמצים אלה תומכים במערכות יחסים בנות קיימא המבוססות על אמון ברחבי המדינה.
מטרה 3: שמירה על מאמצי הסברה מוצלחים תוך פיתוח פעילויות חדשות התואמות לסדרי העדיפויות של הקהילה.
זה כולל שיתוף ידע באמצעות מדיה דיגיטלית, חברתית, מודפסת ויצירתית; חינוך אנשי מקצוע בחזית באמצעות פלטפורמת ה-Extension for Community Healthcare Outcomes (ECHO); והצעת הזדמנויות תמיכה והעשרה לאנשים החיים עם דמנציה ולמטפלים שלהם. יחד, פעילויות אלו מקדמות קהילות ידידותיות לדמנציה ברחבי המדינה.
מטרה 4: להקל על גיוס ושימור של משתתפים מגוונים בכל שלבי השינוי הקוגניטיבי.
בשיתוף פעולה עם הליבה הקלינית, מטרה זו כוללת שיפור מסרי הגיוס עם קלט מהוועדה המייעצת, הרחבת רשת מרכזית של מומחי הסברה והרחבת רישום המשתתפים. מאמצים אלה מבטיחים שגישות המחקר תואמות את הערכים, הצרכים ורמות הנוחות של הקהילות המגוונות של ניו מקסיקו.
