ליבת ניהול הנתונים והסטטיסטיקה מספקת תמיכה משולבת ומתקדמת לאיסוף, ארגון, ניתוח ושיתוף של נתוני מחקר במרכז המחקר למחלת אלצהיימר בניו מקסיקו. באמצעות שתי תוכניות הקשורות זו לזו - תוכנית ניהול הנתונים ותוכנית הסטטיסטיקה - הליבה מבטיחה שנתונים באיכות גבוהה מניעים גילוי, שיתוף פעולה והדרכה.
תוכנית ניהול הנתונים מפקחת על הטיפול המדויק, בזמן ובבטחה בכל נתוני המרכז, כולל הערכות קליניות, מידע על תורמי מוח, הדמיה נוירולוגית וחומרי מחקר אחרים. התוכנית מבטיחה שכל הנתונים עומדים בתקני איכות ותאימות לאומיים לפני הגשתם למרכזי תיאום לאומיים. התוכנית גם עובדת בשיתוף פעולה הדוק עם מאגרים לאומיים כדי לתאם את שיתוף דגימות הדם, ה-DNA והדוחות הנלווים.
פונקציות מפתח כוללות:
תוכנית הסטטיסטיקה מספקת מומחיות אנליטית ומתודולוגית איכותית לתמיכה בחוקרים, מתמחים ומשתפי פעולה בתחומים שונים. השירותים כוללים הדרכה בנוגע לתכנון מחקרים, שיטות סטטיסטיות, גודל מדגם ועוצמתו, ניתוח ופרשנות נתונים ותמיכה במענקים, תקצירים וכתבי יד. התוכנית מסייעת גם לחוקרים בגישה ושימוש בנתונים מ-NM ADRC, תוכניות קשורות, מאגרים לאומיים ומערכי נתונים ציבוריים.
בנוסף, תוכנית הסטטיסטיקה מפתחת ותומכת בכלים אנליטיים מתקדמים, ביניהם:
ליבת ניהול הנתונים והסטטיסטיקה פועלת בצורה חלקה עם כל רכיבי NM ADRC, ומאפשרת מחקר מתואם המקדם את ההבנה של תרומות כלי דם ודלקתיות למחלת אלצהיימר ולדמנציה קשורה, במיוחד בקהילות תת-ייצוגיות ברחבי ניו מקסיקו.
באמצעות שיתוף פעולה הדוק עם מרכזי ליבה ותוכניות נתונים ומחקר לאומיות, ליבת ניהול הנתונים והסטטיסטיקה תומכת הן בחדשנות מקומית והן בסדרי עדיפויות לאומיים במחקר מחלת אלצהיימר, ומסייעת להאיץ את הגילוי והתרגום ברחבי התחום.
מטרה 1: לספק תוכנית מקיפה לניהול נתונים התומכת ביעדים המדעיים והתפעוליים של מרכז המחקר למחלת אלצהיימר בניו מקסיקו.
זה כולל איסוף, תחזוקה ואחסון מאובטח של נתונים באיכות גבוהה ברמת המשתתפים; מתן אפשרות לגישה ידידותית למשתמש למערכי נתונים לא מזוהים; מעקב אחר דגימות ביולוגיות זמינות; ותמיכה בשיתופי פעולה מדעיים חדשים. דיווח קבוע יקדם שקיפות, ניטור ביצועים ואחריותיות ברחבי המרכז.
ה-ADRC של ניו מקסיקו מחויב לשותפויות מכבדות ואתיות עם קהילות שבטיות. שותפים שבטיים - כולל פואבלוס של זוני ואקומה, שירות הבריאות האינדיאני של אלבוקרקי ו-First Nations Community Health Source - מעורבים לאורך כל תהליך המחקר ושומרים על בעלות מלאה על הנתונים שלהם. כל תוצרי המחקר המשתמשים בנתונים שבטיים נבדקים על ידי הנהגת השבט, ונתונים שבטיים ברמת הפרט לא ישותפו עם מאגרים לאומיים עד שייקבעו במלואם פרוטוקולים התואמים לריבונות נתונים.
מטרה 2: לספק תמיכה סטטיסטית ואנליטית באיכות גבוהה לקידום יעדי המרכז בתחום המדעי, ההכשרה ופיתוח הקריירה.
השירותים כוללים תכנון מחקרים וניסויים קליניים, ניתוח ופרשנות נתונים, בדיקת השערות ותמיכה בכתבי יד, תקצירים ובקשות למענקים. תוכנית הסטטיסטיקה מספקת גם חונכות והכשרה כדי לסייע לחוקרים ולחוקרים לפתח מיומנויות אנליטיות מתקדמות.
בשיתוף פעולה עם מרכזי מחקר אחרים למחלת אלצהיימר, שותפים חיצוניים ומאגרי נתונים לאומיים, התוכנית תטפח שותפויות חדשות, תקדם שימוש אחראי בנתונים ותתמוך בסדרי עדיפויות מחקריים לאומיים, כולל אלו המפורטים בחוק פרויקט האלצהיימר הלאומי.
מטרה 3: ליצור ולתמוך בכלים אנליטיים חדשים להבנה טובה יותר של הסיכון, ההתקדמות וההטרוגניות במחלת אלצהיימר ובדמנציות קשורות.
מאמצים אלה כוללים גישות סטטיסטיות, חישוביות ומתמטיות מתקדמות - כגון למידת מכונה ובינה מלאכותית - המיושמות על נתונים קליניים, הדמיה נוירולוגית וסמנים ביולוגיים של נוזלים.
על ידי שילוב שיטות אלו עם נתוני המרכז, התוכנית תאיץ את הגילוי, תשפר את הרמוניזציית הנתונים וניתוח התמונות, ותחשוף קשרים מורכבים בין גורמים קליניים, ביולוגיים, הדמייתיים ודמוגרפיים המשפיעים על התפתחות והתקדמות דמנציה.
